Un análisis realizado por el Observatorio de las ER muestra las "graves consecuencias" que están generando las políticas de recorte, derivadas de la crisis económica, en este colectivo.
El estudio revela que el 39% de los pacientes y sus familiares alega haber sufrido "recortes reales" en el suministro de su terapia y un porcentaje similar considera que está experimentando un importante retroceso en la atención que recibe.
En España, más de tres millones de personas sufren una dolencia poco frecuente y se estima que casi la mitad fallecerá antes de los 30 años debido a las carencias existentes sobre su abordaje.
La presidenta de la Federación Estatal de Enfermedades Raras (FEDER), Claudia Delgado, analizó la problemática de estos enfermos con motivo de la celebración de su Día Mundial el pasado mes de febrero.
Delgado concretó que, desde el Observatorio de ER, se han visto incrementados los tiempos de espera tanto para acceder a la consulta y a los resultados como a la derivación a otras comunidades autónomas, e incluso a la oportunidad de contar con terapias y tratamientos novedosos.
No se descartan acciones legales
La portavoz manifestó que FEDER no descarta llevar a cabo acciones jurídicas contra las autoridades sanitarias por estas vulneraciones del derecho a la salud en igualdad de condiciones."Ninguna persona con una enfermedad poco frecuente debe vivir sin acceso al diagnóstico, al tratamiento y a las prestaciones sociales, incluyendo las etapas más severas de su enfermedad, desde su nacimiento y a lo largo de toda su vida".
Entre las principales barreras se encuentran las dificultades para obtener los fármacos que forman parte del tratamiento habitual de estas personas así como el acceso a la rehabilitación o a las terapias en unidades de dolor.
Proyectos paralizados
Pero el problema va más allá porque las personas con ER deben enfrentarse a otro obstáculo: sus asociaciones de referencia están paralizando proyectos imprescindibles para ellos.Concretamente, un 65% de estas organizaciones afirma que la reducción de personal técnico ha mermado los servicios que prestaban y han dejado de contratar profesionales claves para la atención a las familias como trabajadores sociales -un 30%- y psicólogos -un 33%-.
Esta situación ha provocado que el 31% de las asociaciones haya tenido que suprimir su servicio de información y orientación a afectados y familiares. El 34% se ha visto ya obligada a cerrar su área de atención psicológica y el 28% el departamento de rehabilitación.
Los proyectos que están dejando de proporcionar las asociaciones repercutirán "gravemente" en los afectados y provocarán un "retroceso grande en su calidad de vida".
Medidas para garantizar el derecho a la salud
Teniendo en cuenta todas estas dificultades, FEDER ha hecho público un manifiesto en el que se plantean medidas para garantizar el derecho a la salud y a la vida de estas personas.Una medida para garantizar el derecho a la salud es impulsar centros, servicios y unidades de referencia para mejorar la calidad en el acceso diagnóstico, al tratamiento y a la atención sociosanitaria de las familias.
Otras medidas son garantizar también la atención efectiva de todas las personas con ER en cada comunidad autónoma y mejorar las posibilidades de recibir los tratamientos, terapias, medicamentos huérfanos y productos sanitarios son otras de las propuestas de este colectivo.
La asociación FEDER solicita, finalmente, que las familias con alguno de estos enfermos, que sufren un "empobrecimiento significativo", reciban un tratamiento similar al de los pensionistas, es decir, que estén exentas de cualquier gasto en relación a los fármacos con receta.
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