Impacto de la mortalidad de las enfermedades raras en Años Potenciales de Vida Perdidos

Los datos de mortalidad representan elementos fundamentales para cuantificar los problemas de salud. Las tasas de mortalidad generales, crudas o ajustadas, están altamente influenciadas por los problemas de salud de las edades más avanzadas, donde ocurren la mayoría de las defunciones, por ello cuando se miden sólo por sus tasas, las causas características de los grupos de edad mas avanzados muchas veces aparecen como las principales causas de mortalidad en la población.

Un objetivo principal del trabajo de salud pública es aumentar la esperanza de vida de las poblaciones en las mejores condiciones de salud posibles. Por lo tanto es importante conocer las tendencias de la mortalidad en todas las edades. Una técnica que refleja más la mortalidad en los grupos de edad más tempranos, es la de los Años Potenciales de Vida Perdidos (APVP), que da una visión amplia de la importancia relativa de las causas más relevantes de mortalidad prematura. Su uso fundamental es para la planificación y definición de prioridades en salud.

Se considera que una muerte es prematura cuando ocurre antes de cierta edad predeterminada, que corresponde a la esperanza de vida al nacer en la población estudiada. Esta técnica permite asignar un peso diferente a las muertes que ocurren en diferentes momentos de la vida. La cifra de los APVP a consecuencia de una causa de muerte determinada en una población dada, es la suma, en todas las personas que fallecen por esta causa, del resto de años que éstas habrían vivido si se hubieran cumplido las esperanzas de vida previstas. Se obtiene sumando los productos del número de muertes de cada edad por la diferencia entre esta edad y una edad límite. Este sumatorio se expresa en años perdidos.

En el año 2003 se obtuvo un porcentaje de Años Potenciales de Vida Perdidos (APVP) debidos a enfermedades raras del 3,50% para los hombres y del 5,95% para las mujeres, lo cual da idea de la importancia de las enfermedades raras en su conjunto como causa de mortalidad evitable, más si le sumáramos la mortalidad por malformaciones congénitas o tumores raros malignos. Destacamos que presenta una tasa mayor para mujeres que debida a enfermedades respiratorias, digestivas o endocrinas. 

Estos porcentajes serían menores si la investigación en estas enfermedades fuera mayor y se avanzará en el descubrimiento de tratamientos y diagnósticos, cosa que es posible pero que no se lleva a cabo.