Cuando tenía 7 meses de edad, estando en la cuna, tuve mi primera crisis convulsiva. A partir de ese momento, mi vida se convirtió en un ir y venir a hospitales; ingresos, pruebas, medicaciones... no paraba de tener crisis epilépticas.
En un primer momento, mi neuróloga pensó que se trataba de Convulsiones Febriles, una enfermedad que tienen muchos niños pequeños y trata de convulsiones cuando se tiene fiebre alta. El problema surgió cuando las crisis empezaron a ser sin fiebre y de diferentes tipos (tónico-clónicas, ausencias, parciales...).
Con 2 añitos, el diagnóstico pasó a ser Síndrome de Dravet. Se trata de una rara epilepsia que provoca crisis que no responden al tratamiento farmacológico y que provoca un importante retraso cognitivo. En ese momento, el miedo que sentían mis papis, se convirtió en terror, incertidumbre, soledad... Era una enfermedad minoritaria y no sabían qué iba a pasar conmigo.
La epilepsia en un adulto permite llevar una vida casi normal. No sucede así en un niño. Las continuas crisis debilitan mi cerebro y no dejan que aprenda. Con 5 años no hablo correctamente, no ando con mucha estabilidad, no sé relacionarme bien con las demás personas y debo tomar unas medicaciones muy fuertes que no siempre funcionan. PERO NO ME RINDO.
Mi vida y la de mi familia es muy dura. No es posible hacer una vida normal. Yo no puedo ir al parque siempre que quiero porque si me excito mucho, paso mucha calor o por culpa de mi inestabilidad, puedo sufrir una crisis que me llevará al hospital. Si nos vamos de vacaciones o de excursión a algún sitio, tenemos que tener localizado un hospital. Me gustaría hacer algún deporte; fútbol como mi hermano, pero no puedo. SIEMPRE tengo que ir acompañado por alguien que vele por mi seguridad.
Actualmente mi enfermedad no tiene cura, pero mis padres no dejan de luchar para que algún día, nuestro sueño se haga realidad.
¿Quieres ayudarnos a conseguir la CURA del Sindrome de Dravet?. En mi página de facebook (https://www.facebook.com/pages/La-S%C3%ADndrome-de-Dravet-den-Mart %C3%AD/254269721260945?ref=tn_tnmn ) encontrarás la forma de hacerlo. Ahí está mi día a día y los avances de mi enfermedad.
Muchas gracias por haberme dedicado unos minutos de tu vida. Besos,
Martí (5 años. Síndrome de Dravet)
Soy la mamá de Martí, muchas gracias por compartir nuestra historia.
ResponderEliminarLa Fundación Síndrome de Dravet, a la que pertenecemos, se dedica a la investigación de la enfermedad y lucha por encontrar la cura.
Os necesitamos a todos.
Gracias por estar ahí.
Mª Carmen (mamá de Martí)
Muchas gracias a vosotros por compartir vuestro testimonio y muchos ánimos. Esperamos que avance la investigación y que se encuentre pronto una cura. Nunca perdáis la esperanza y seguid luchando. Un fuerte abrazo.
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