Gema, afectada por esclerodermia

Me llamo Gema y aunque he nacido en Barcelona llevo sangre Extremeña y Murciana, vengo de una familia humilde que se han dedicado toda su vida a luchar por los suyos y para conseguir lo que tienen hoy día.
Tengo los títulos de Gestión Administrativa y Auxiliar Administrativa y he trabajado como administrativa y secretaria, y todo esto lo compaginaba opositando para Auxiliar de Justicia, todo muy correcto hasta que mi vida dio un giro inesperado de 180º ..... que ni mi familia, pareja ni yo nos hubiésemos imaginado.
Como se suele decir los toros desde la barrera siempre se ven mejor, pero cuando eres tu la que esta en medio del ruedo, ahí tiene que aflorar todos los sentidos, emociones, etc, que se encuentran dentro de nosotros mismos.

Mi vida iba muy bien encarrilada, pero pienso que tampoco era mucho más feliz que ahora, verdad que tenía un buen trabajo y estaba con ganas de subir escalones en mi vida, pero no tenia nunca ese sentimiento de paz interior...siempre faltaba algo,,,
Hasta que en 2006 me diagnosticaron Esclerodermia Sistémica Difusa, tube que dejar todos mis proyectos y trabajo para dedicarme a tapar los parches que me iban saliendo con esta enfermedad, tan desconocida para muchas personas incluso para los que la padecemos.
Entre ingresos, diversas operaciones bastante difíciles, tratamientos, me he tirado cerca de 4 años volcada a esta enfermedad, luchando para que se quedara parada, y aún sigo en ello, mi grado actual de minusvalía es de tetraplejia, ya que mi mayor afectación ha sido en las articulaciones.

Es un duro proceso de adaptación tanto físico como psicológico, y a pesar de llevar unos años con esta situación aún tengo mis miedos y sobretodo por ser tan tonta de dejarme a veces influenciar por una sociedad que cree haberse modernizado en algunos aspectos... pero sigo pensando que aún siguen un poco cuadriculadas sus mentes... y no les echo culpa de ello... ya que antes de tener como compañera la esclerodermia mi mente era bastante cuadriculada también en algunos aspectos.
Soy consciente de que he cambiado fisicamente, voy sobre ruedas, y eso para una persona extremadamente presumida y pendiente del qué diran ha sido duro, pero también he cambiado mi inteligencia emocional y mi manera de ver a las personas y las situaciones, aunque aún tengo mucho que aprender...

Tal vez podría haber retomado mis estudios ya que ahora estoy un poco mas adaptada a mi enfermedad, pero he tomado otro camino... y me encantaría si estuviera dentro de mis posibilidades crear una asociación de esclerodermia en Cataluña, ya que no la hay, colaboro con ADEC que es la asociación de esclerodermia de Castellón, la más cercana que tengo de casa, y he elegido este camino, me gusta mucho escribir, y aportar información, apoyo o ideas a personas que se encuentran como yo perdidas ante una enfermedad minoritaria. Por eso me he animado a crear en Twitter esclerodermiaE y mi Blog Ave Fénix, los cuales espero que ayuden a muchas personas... es mi objetivo.

Bueno esto es un pequeño resumen de mi história, sólo aconsejaros que os rodeéis de todas aquellas personas que os quieren y os apoyan por los que sois y os sepan valorar, es muy importante para estas enfermedades el calor emocional y sentimental, tened paciencia y el tiempo os dirá quienes son. GRACIAS a los que me habéis apoyado y me habéis ayudado a ser un Ave Fénix y renacer día a día de las cenizas....

Gema.