¡Bienvenidos a nuestro blog! Grupo ALER-T es una iniciativa
llevada a cabo por un grupo jóvenes de la Universidad de Málaga.
Nuestro principal objetivo es dar a conocer el caso de las
enfermedades raras y la difícil situación que atraviesan todas las personas
afectadas por este tipo de enfermedades además de denunciar la falta de
recursos que se destinan por parte del Estado a la investigación de estas
enfermedades, lo que provoca un retraso en la mejora de los diagnósticos y por
lo tanto de sus tratamientos.
¿Por qué el nombre de ALER-T? Porque es el principal
objetivo de nuestra campaña, Ayudar a las Enfermedades Raras. Este tema es muy
delicado y se merece una mayor dedicación por parte de todos, puesto que el
principal problema de estas enfermedades es que caen en el olvido.
En muchos casos no pueden tratar la enfermedad porque no
consiguen un diagnóstico claro pudiendo llegar a tardar hasta diez años en
diagnosticar la enfermedad. Las vidas de estas personas están marcadas por
constantes desplazamientos debido a que en su provincia no los pueden tratar,
por numerosas pruebas medicas y tratamientos que en muchas ocasiones resultan
no ser efectivos.
Además todo esto se incrementa con el hecho de que la
industria farmacéutica no apuesta por la investigación de la mayoría de estas
enfermedades, argumentándose con el hecho de que no les saldría rentable
comercializar fármacos para tratar estas enfermedades debido a la baja
incidencia de estas en la población.
Queremos que este blog sea la vía a través de la cual informaros
sobre la situación actual de las enfermedades raras, además de contar con
increíbles testimonios y diferentes materiales con el que mostraros los esfuerzos que llevan a cabo las familias
para luchar con estas enfermedades.
¡Os animamos a que sigáis todas nuestras publicaciones a
través de este blog y de las redes sociales!
Hola chicos...yo soy la mamá de Max, un niño de 4 años que el pasado mes de octubre le diagnosticaron HISTIOCITOSIS DE CELULAS DE LANGERHANS, el dia 13 de mayo le hicieron su última sesión de quimio, y el 27 de mayo, le harán un PET para comprobar que no tiene células, si esta prueba sale bien, pasamos a la fase de mantenimiento y control cada mes durante como mínimo 2 años, ya que al ser una enfermedad rara, y a mi hijo se le presento de una manera inusual (afectación de cráneo y ganglios linfáticos) temen que en cuanto paremos el tratamiento (quimio y cortisona) esta reaparezca...un abrazo muy grande, y muchas gracias por vuestro blog...
ResponderEliminarTODAS LAS ENFERMEDADES "RARAS" SE TIENEN QUE DAR A CONOCER, PARA QUE ALGÚN DÍA DEJEN DE SERLO